J’avais écrit cet article suite à un webinaire de l’ESSD qui m’avait particulièrement intéressée. Il a été publié dans l’Orthophoniste du mois d’avril 2024, je crois. Etant membre de la commission éthique de la FNO, j’en profite pour remercier ici mes co-commissaires pour leur relecture mais surtout pour tout ce qu’elles m’apportent dans ma vie professionnelle et personnelle.
Le 21 février 2024, l’European Society for Swallowing Disorders (ESSD) a diffusé un webinaire sur le thème “Éthique et Culture” présenté par le Dr Paula Leslie, orthophoniste et PhD, aux États-Unis et au Royaume-Uni.
Dans un premier temps, P. Leslie rappelle que manger et boire, soit l’acte de se nourrir, est un acte personnel qui signe nos valeurs, notre identité et notre culture. Par conséquent, lorsqu’une personne est atteinte de dysphagie, son être est profondément impacté et il est courant que les professionnels de santé qui interviennent alors, aggravent cet état de fait. Il est donc essentiel que nous soyons dans une démarche éthique.
Si la déglutition est un acte physiologique, manger et boire ne le sont pas. On peut ne plus être capable d’avaler des aliments mais la sensorialité (le goût, les odeurs), nos souvenirs sensoriels et notre relation affective aux aliments ne s’effacent pas.
L’alimentation peut être très différente d’une culture à une autre. Certaines cultures par exemple, font des offrandes de nourriture, les gens nourrissent leurs divinités. Ces aliments ne sont jamais consommés par les humains qui pratiquent les offrandes et le choix des aliments est fait en fonction du symbolisme impliqué. Certaines religions excluent des aliments donc des textures. D’autres “ritualisent” certains aliments à certaines occasions. Ainsi, en tant que professionnels de santé, nous adaptons-nous à la culture et aux préférences de nos patients ?
Selon Paula Leslie, les “déglutologues” se situent au carrefour de la science, qui décrit ce qui est, et de la bioéthique, qui décrit ce qui doit être; car pour elle, notre travail est au cœur de ces disciplines car il est au cœur de ce qu’est l’humain.
Elle rappelle d’ailleurs que d’après l’OMS, la santé est un état de bien-être physique, mental et social et non l’absence de pathologie ou d’handicap.
La dysphagie n’est qu’une composante de ce que l’on doit prendre en considération dans le vaste domaine de l’alimentation: il y a beaucoup de facteurs influençant le fait de manger ou de boire. Lorsqu’on prend en soin un patient dysphagique, le prend-on dans la globalité de son système alimentaire ou ne regardons-nous que par le prisme de sa dysphagie ?
Lors du webinaire, le Dr Leslie a précisé les 4 principes de l’éthique médicale:
- l’autonomie, soit le respect de la valeur de la personne et de sa capacité de décider. Les bénéfices doivent contrebalancer les coûts potentiels.
- la bienfaisance, soit le fait d’agir positivement, de faire le bien, de prévenir ou supprimer la nuisance.
- la non-malfaisance, soit le fameux primum non nocere, d’abord ne pas nuire.
- la justice, soit le fait de proposer au patient ce dont il a besoin d’une manière juste et équitable.
Pour illustrer son propos, le Dr Leslie fait référence au modèle de Seedhouse et au code de bonnes pratiques. Certains professionnels de santé insistent pour que les patients puissent bénéficier d’un examen instrumental avant de faire des propositions thérapeutiques. Quand les patients n’y ont pas accès facilement, devront peut-être se déplacer dans des conditions très difficiles pour eux, est-ce une préconisation juste et bienfaisante ?
Respecter l’autonomie du patient, c’est accepter qu’il puisse refuser un traitement même si cela le conduit à la mort parce qu’il a le droit de décider ce qu’il veut faire de son corps.
De plus, les risques liés à la dysphagie restent difficiles à définir. Peut-on assurer à nos patients que nos préconisations leur permettront de réduire un risque de fausse route, de pneumopathie ou de dénutrition par exemple ?
Faire le bien du patient, c’est prendre des décisions en ayant conscience de son degré de certitude. Par exemple, comment peut-on être sûr que si on modifie la texture des aliments, un patient ne développera pas de pneumopathie ? A ce jour, rien ne nous l’indique. Mais ce même patient risque de réduire ses apports caloriques et hydriques s’il n’apprécie pas la nourriture adaptée ou s’il a des projections sur les aliments conseillés.
Par exemple, que penser de l’étude de Vickers (2014) qui montre que les consommateurs notent positivement les amandes croquantes et négativement celles qui manquent de croquant. Dans son livre intitulé “Gulp”, Mary Roach alerte : quand un aliment est censé être croustillant et qu’il s’avère mou, c’est peut-être qu’il n’est plus bon à être mangé ? A-t-on déjà envisagé ce ressenti chez nos patients à qui nous proposons des textures modifiées? Quand nous nous plaignons qu’un patient n’applique pas nos préconisations, l’avons-nous déjà interrogé sur ses projections ? Doit-on toujours, quand on est dysphagique, faire le deuil de l’appétence alimentaire ?
Enfin, l’information transmise doit être équilibrée et adaptée pour que le patient puisse prendre une décision éclairée. On ne doit pas occulter les côtés négatifs pour ne mettre en lumière que les points positifs. Ne devrait-on pas obtenir l’accord explicite de notre patient dans le cadre d’une alliance thérapeutique ? O’Keefe et coll. (2023) conseillent d’ailleurs de revoir les processus actuels de consentement des patients quant à la modification des textures dans les EHPAD.
En conclusion, concernant nos propositions thérapeutiques dans le domaine de la dysphagie, le Dr Leslie demande si la question que l’on devrait se poser ne serait pas “doit-on faire cela ?” plutôt que “peut-on faire cela ?”. Et puis bien-sûr, sommes-nous dans le respect de la culture et de l’identité de nos patients ? Sommes-nous justes dans nos demandes ? Nos préconisations sont-elles bienfaisantes ? Avons-nous bien reçu le consentement de notre patient ?
C’est le principe de la démarche éthique : toujours interroger nos pratiques pour donner le meilleur de nous-même en tant qu’orthophonistes, professionnel.les de santé et expert.es de la déglutition. Nos patients dysphagiques ne méritent-ils pas la remise en question de nos pratiques afin qu’elles préservent leur autonomie, qu’elles soient bienfaisantes et justes ? Et puis, primum non nocere, toujours.
Références :
- Askren, A., & Leslie, P. (2019). Complexity of Clinical Decision Making: Consent, Capacity, and Ethics. Seminars in speech and language, 40(3), 162–169. https://doi.org/10.1055/s-0039-1688838
- O’Keeffe, S. T., Leslie, P., Lazenby-Paterson, T., McCurtin, A., Collins, L., Murray, A., Smith, A., Mulkerrin, S., & SPARC (Swallow Perspectives, Advocacy and Research Collective) (2023). Informed or misinformed consent and use of modified texture diets in dysphagia. BMC medical ethics, 24(1), 7. https://doi.org/10.1186/s12910-023-00885-1
- Roach, M. (2013). Gulp : Adventures on the Alimentary Canal. W. W. Norton & Company.
- Seedhouse, D. (1998). Ethics: The Heart of Health Care. Wiley-Blackwell.
- Vickers, Z., Peck, A., Labuza, T., & Huang, G. (2014). Impact of almond form and moisture content on texture attributes and acceptability. Journal of food science, 79(7), S1399–S1406. https://doi.org/10.1111/1750-3841.12509
Si cet article vous a intéressé, sachez que la Belgium Society for Swallowing Disorders propose un webinaire le 6 novembre prochain le lien pour obtenir des renseignements et vous inscrire est le suivant : https://www.bssd.be/
Des bulles et des mots 